sábado, 21 de marzo de 2009
Un blog para librarnos de la vulnerabilidad
La fragilidad de un niño jamás es tan evidente como cuando el dolor no existe. El dolor es una de las más valiosas fuentes de la comunicación humana. Sólo porque duele, el grito y el llanto se convierten en un medio para comunicar el malestar y el daño. Pero cuando el dolor no existe, el sufrimiento puede prolongarse hasta la muerte misma.
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21 de Enero 2009
ResponderEliminarHoy tuve una reunión en Desarrollo Social para conocer la respuesta al proyecto "Bio-psico-social" que les entregue el pasado 30 de Octubre 2008, estoy buscando financiamiento para 100 niños con discapacidad, quiero que tengan acceso a la medicina de vanguardia (células madre), pues pienso que les puede dar una esperanza de no solo controlar su enfermedad (estar sujetos a medicamentos de por vida), sino hasta incluso sanar y mejorar sus condiciones de vida, tener una oportunidad diferente y superar la condena medica y social eterna. La respuesta es "seguimos esperando, es un proyecto muy bueno pero demasiado costoso".
Sé que una de mis características es "la necedad", así es que entiendo que si no conocen los alcances de lo que propongo pues será difícil conseguir el financiamiento. La insistencia es "Dame un caso, por favor...solo uno, un caso que sea muy especial..." No sabes de uno...que pueda necesitar esta clase de atención, cambiar su vida en forma radical"
La respuesta de Alicia es ¿Las células madre sirven para la piel?
Yo le contesto: pues que yo sepa sí, he visto casos de vitíligo con resultados excelentes, se les renueva la piel y vuelve a pigmentar. Pero dime de qué se trata y yo le pregunto a los médicos, pues la parte médica les corresponde a ellos.
Alicia: Se trata de un niño que tiene 6 años con 5 meses de edad, solo que él ya perdió un ojito, su nariz, sus labios y algunos dedos de las manos y los pies. Me acaban de llamar para decirme que el niño ya tiene colgando un dedito de su pie y que está a punto de perderlo. Su mamá me dice que tiene lepra, que eso es lo que le han dicho.... pero yo pienso que ni siquiera saben lo que es...pues sino el niño ya estuviera mejor y no le estaría pasando esto...(Ella está realmente conmovida, incluso se toma su tiempo para poder seguir platicándome pues siente muchas ganas de llorar). Yo he querido ayudarlo, le lleve unas cobijas ahora en la época de frío y unos juguetes ahora el día de reyes.
Viven en unas condiciones bastante precarias, su casa es de láminas de cartón y el suelo está directamente en la tierra suelta.
Ya lo inscribimos a un programa social del gobierno municipal e incluso lo derivamos a una institución médica.
Yo: Déjame comunicarme con los médicos y te aviso en seguida, mientras tú consigue la forma de financiar este tratamiento.
Saliendo de ahí enseguida le llame al Doc. Gerardo para platicarle y sobre todo para preguntarle si el niño podría ser candidato a este tipo de tratamiento. La respuesta fue:
Gerardo: Tú estás como Sosa, todavía dudan...Lo único que te puedo decir es que "Sí" definitivamente sí, claro que podemos ayudar a ese chaparrito.
Por supuesto es que enseguida me comunique con Alicia para darle la noticia y que se diera prisa en contactar a la madre del niño, al alcalde y a los que se tuvieran que involucrar para poder darle la atención.
Estoy realmente emocionada en pensar que podemos ser una opción de cambio para alguien que lo necesita inminentemente.
22 de Enero 2009
ResponderEliminarMe preocupa que Alicia me dijo que aunque a Jesús ya lo han canalizado a las instituciones sanitarias correspondientes, estos no han podido parar el proceso degenerativo de Jesús y el niño continua perdiendo miembros de su cuerpo. La parte médica le toca atenderla a SITECEM y la parte Psico-social a Empoderamiento Colectivo A.C. (Soy Socia fundadora de esta A.C. y Directora de Vinculación Estratégica de esta). Pienso que podemos colaborar mucho en lo psicosocial a esta familia.
Alicia me reporto que le han podido conseguir a la familia de Jesús una casa hecha con materiales de construcción, para que esto pueda facilitar las condiciones de sanación y recuperación de Jesús Jovani (ignoro si esta casa la consiguieron en calidad de prestada, rentada ó donada para la familia Ortega Fragoso).
Hasta ahora son pocos los datos que tengo de ellos, se que la madre de Jesús se llama Verónica Fragoso Zamudio, no conozco la edad, ni si está casada, cuántos hijos tenga, desconozco a que se dedica y como es su ingreso económico.
Me he puesto a averiguar lo más que pueda para conocer más a cerca de la Lepra, la vía más facíl que he encontrado es la web. Así es que manos a la obra, pues no hay tiempo que perder (este es vital para Jesús).
INFORMACIÓN RECABADA A CERCA DE LA ENFERMEDAD DE HANSEN.
El próximo Domingo 25 de Enero 2009 se celebra el aniversario del día mundial de lucha contra la lepra (me sorprende la cercanía de la fecha, ni mandado a pedir. Pienso que esto me puede ayudar para conseguir los medios para poder ayudar a Jesús)
*Cada 45 seg. un humano se contagia de Lepra.
*Apróx. 2000 personas se contagian al día.
*900,000 casos al año.
*En todo el mundo hay más de 7,000.000 millones de personas contagiadas.
México registra el 2.3% del total de los casos en América Latina con 776 casos distribuidos en 24 estados.
En 2008, 29 estados logran la erradicación de la Lepra, exceptuando Sinaloa.
Durante 2008 se detectan 7 casos distribuidos en las jurisdicciones de Nezahualcoyotl(1), Texcoco(2), Cuautitlan(1), Tlalnepantla(1), Ecatepec (1), Toluca(1).
Partidos políticos que gobiernan estos municipios: Neza(PRD), Texcoco(PRD), Cuautitlan(PRI), Tlalnepantla(PAN), Ecatepec(PRD), Toluca(PAN).
Edo. Méx.= 125 municipios
Al 100% de los casos se les otorga Poliquimioterapia gratuitamente (se aplica desde 1990).
Este 2009 "El día mundial de lucha contra la Lepra" en todo el territorio estatal (jurisdicciones, Hospitales del sector salud) se realizará una semana de actividades de promoción...¿???(19 al 24 de Enero)
El lema que utilizan es: "La lepra es curable en México, trabajemos juntos para su control"
He encontrado que existe una Asociación Mexicana de Lucha contra la Lepra A.C.
Causas:
Es una enfermedad crónica causada por un bacilo llamado "Mycobacterium leprae".
El microbacterium leprae se multiplica muy lentamente (periodo de incubación 5años), los síntomas tardan en aparecer hasta 20 años.
No es muy infecciosa. Se transmite a través de gotitas expulsadas por la nariz y por la boca, en contactos estrechos y frecuentes con los casos no tratados.
Pág. consultada http://www.who.int/mediacentre/factsheets/fs101/es/index.html
Síntomas:
*La Lepra afecta sobre todo la piel y los nervios.¨*Si no se trata, puede causar lesiones progresivas y permanentes en la piel, los nervios, las extremidades y los ojos.
Historia: Antiguas civilizaciones (China, Egipto e India) son las primeras que reportan referencias escritas, y estas se remontan a 600 AC.
Tratamiento actual:
*Curable; en las primeras fases se evita la discapacidad.
*Se puede diagnosticar fácilmente a partir de los signos clínicos tan solo.
*OMS (1981) recomendó terapia multimedicamentosa (TMM). Consiste en tres medicamentos: Dapsona, Rifampicina y Clofacimina; la combinación mata al patógeno.
La TMM es muy eficaz para:
*Lepra paucibacilar (antes de 6 meses)
*Lepra multibacilar (antes de los 12 meses)
+++Los Pacientes dejan de ser contagiosos tras las primeras dosis./La enfermedad no registra ninguna recidiva.
Jesús Jovani Ortega Fragoso
Edad: 6años 5meses (ahora), conocieron el caso a los 5años 8meses (en el municipio)
La madre: Verónica Fragoso Zamudio
Atendiendo el caso lograremos:
1) Erradicar la lepra de Ecatepec.
2) Mejorar la calidad de vida del pequeño.
3) Utilizar nuevas propuestas médicas con alto grado de efectividad.
4) Dignificar a un ser humano, víctima de la pobreza.
Consulte:www.periodicodigital.com.mx
Tratamiento Poliquimioterapeutico (PQT) es utilizado en lo últimos 20 años para los enfermos de Lepra (reduce drásticamente la situación de la enfermedad como problemas de salud pública)
Transmisión: No hereditaria, sin embargo el contacto continuo con el enfermo aumenta la posibilidad de contagio pese a la inmunidad natural; al igual que otras enfermedades. (Google)
Diagnóstico: Debe ser establecido con absoluta certeza a fin de evitar trauma psíquico por el daño del prejuicio social que pueda ocasionar un diagnóstico incorrecto; por lo tanto, es indispensable valerse de los criterios establecidos para confirmar el diagnóstico antes de emitirlo. Estos son:
*Dx. Clínico: Integrado por interrogatorio y examen físico
*Dx. Bacteriológico: Baciloscopia
*Dx. Histo patológico: Biopsia
Otra pág web: entornomedico.org/salud/saludyenfermedades/dfa-omega/lepra.html
La OMS tiene clasificaciones para los diferentes grados de discapacidad:
Clasificación Grados de discapacidad según la OMS
OJOS: Grado 0 *Sin discapacidad
Grado 1 *Anestesia/conjuntivitis
Grado 2 *Lagoftalmos
*Iritis ó queratitis
*Opacidad de córnea
*Catarata
*Perdida avanzada de la visión
*Ceguera
MANOS: Grado 0 *Sin discapacidad
Grado 1 *Anestesia
Grado 2 *Ulceras y heridas
*Dedos en garra móviles
*Reabsorción de 1 o más falanges
*Parálisis radial. Anquilosis
PIES: Grado 0 *Sin discapacidad
Grado 1 *Anestesia
Grado 2 *Perforante, plantar
*Dedos en martillo, pie paralítico
*Reabsorciones
*Anquilosis de más articulaciones del cuello del pie
Por lo tanto según esta clasificación Jesús Jovani presenta ya una discapacidad Grado 2 en ojos, manos y pies.
Razones médicas por lo cual el tratamiento celular es una opción:
a. La lepra es una enfermedad infectocontagiosa crónica por lo tanto destruye mucho tejido vivo; el cuál es necesario regenerar.
b. Normalmente la lepra afecta a individuos que tienen cierto grado de inmunosupresión por lo cual es necesario que las células madre actúen como inmune moduladores reparando el sistema inmunológico.
c. Toda la capacidad vital de un ser humano (aparatos y sistemas) se ven afectados por una infección de este tipo, muchas veces asociada con desnutrición severa, por lo cual es necesario que a través de la terapia celular regenerar órganos, aparatos y sistemas dañados.
d. Normalmente el crecimiento de un niño se ve afectado por un padecimiento de esta índole, por lo cual es necesario usar células madre como inductores de crecimiento.
Nota: Las células madre no quitan infecciones. No son indicadas contra infecciones; por lo tanto hay que usar factores de transferencia y antibióticos de alto espectro.